Про складнощі в роботі

Міша і Коля. Фото Ігоря Філіпенка, CBN

Навіть після 19 років досвіду в журналістиці бувають відкриття. Сьогодні несподівано зрозумів одну просту річ...

Ні, не так почав.

У мене ніколи не виникало особливих проблем зі спілкуванням. (Робочим, маю на увазі, бо так, по життю, - я ще той соціопат. Коло справді близьких мені людей - дуже обмежене.) Народний депутат? Без проблем. Бандит? Та який базар. Учений? Нема питань.

Сьогодні говорив з мамою двох хлопчиків, у яких - м’язова дистрофія Дюшена. Пацани гаснуть на очах у матері: спочатку ніби все нормально, потім стає важко пересуватися, потім... Старший уже може лише лежати і сидіти. Молодший рухається, але швидко стомлюється й зупиняється...

«Вікіпедія»: «Міодистрофія Дюшена - генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гена».

«Коля хоче бути корисним людям. Найбільша мрія - працювати. Спробував повчитися на онлайн-курсах з програмування - на жаль, не пішло йому. Ну що ж, не всім дано працювати головою. А м’язів у нього немає...»

Середня тривалість життя людей з дистрофією Дюшена в Україні - 20 - 25 років («Вікіпедія» взагалі пише, що 21 - максимум). І старший, Коля, якому шістнадцять, про це знає...

«Мріяв стрибнути з парашутом. Хотів у Париж. Цікаво, чи можна було би втілити хоч щось у життя?»

Коли Надія розповідає про своїх синів - посміхається: «Ви питаєте, чи складно мені. Ні, не складно. Я щаслива, бо в мене є діти, яких я люблю, і які люблять мене».

Непросто це все. Непросто жити зі знанням, що, скоріше всього, переживеш своїх дітей. Мені непросто було навіть говорити про це, незважаючи на весь мій досвід.

Історію про Надію, її синів і людей, що їм допомагають, читайте найближчим часом на CBN - саме на основі рідного мені видання ми починаємо проект «Дай руку».